编者按：近日，Ranjana Srivastava教授在《新英格兰医学杂志》撰文，以一位痛失患癌女儿的父亲患病后拒绝治疗的情感波折为叙事主线，从第一人称视角，系统回顾了医患双方互动的全程细节，既坦诚检视了临床沟通中同理心传递的局限性，也尖锐指出医疗程序对患者家属心理照护的忽视。Ranjana Srivastava教授呼吁肿瘤学界应超越技术维度，构建全周期情感支持体系，通过叙事医学视角重新审视诊疗本质，在延长生存期的同时真正守护患者的生命尊严，为癌症照护注入人性温度。

"医生，我无意冒犯，但我为什么要来这里？"
没有患者愿意最终"归属"老年肿瘤科门诊，但多年来我已形成一套得体的解释："随着年龄增长，人们会出现各种问题。本门诊旨在帮助老年癌症患者充分利用当前的癌症治疗手段，同时避免危险的不良反应，从而获得更好的生存质量。"
注意到患者的姓名和轻微口音，我主动提出安排翻译。
"为什么？"他反驳道，"我的英语很完美。"
我心里暗暗自责自己的唐突，匆忙解释半数患者都需要翻译服务，绝无冒犯之意。
这位年近八旬的老人因常规血管检查意外发现肝脏肿块。外科医生认为肿块疑似恶性且无法切除，而患者既无症状也无治疗意愿，于是将他转介给我。他说自己根本不知道在做癌症筛查——只是按吩咐行事而已。
转诊到我门诊的患者需回答关于合并症、身体机能、情绪状态、营养状况及社会支持的问卷，这些因素均影响癌症治疗决策。他的回答显示身体机能良好，符合治疗条件。
"他们说是某种癌症。"
"是的，需要活检才能确定。"
"但我不需要，"他说。
我提醒自己保持沉默比追问"为什么"更能得到答案。
此刻诊室陷入死寂。他凝视着我，我偷瞥着他。内心莫名紧张却不知缘由。我提醒自己膝盖处就有紧急呼叫按钮。
"我绝不会接受化疗，我知道它会怎样摧毁一个人。"
四目相对时，他突然啜泣。
"等等，我认识您吗？"我问。
"您记得化疗是怎样摧毁了我女儿的人生吗？见过您后，我要去她的墓地。"
我当时心里想的这些话，根本无法宣之于口：“当然！多年前我的团队治疗过您女儿，只是那时的您年轻得多、充满活力。她令人难忘，只是我从未想过会在这种情境下与您重逢。”
"我很抱歉，"我说道，我希望这句苍白的话语能传递出我内心强烈的情感。
他的女儿曾是他的掌上明珠，中年时因轻度获得性脑损伤变得性格温和。但她认为"预后良好"的癌症却未按预期发展。随着转移灶出现在棘手部位，我们不断用化疗、放疗和递增剂量的阿片类药物追击病灶，但每次进展都伴随着巨大代价。她能准确描述疼痛、乏力、饥饿和头痛等症状。但当脊髓受压导致双腿瘫痪时，只有父亲意识到女儿预期的寿命或许已经受到威胁。
肿瘤科医生与患者的关系既神圣严肃，又简单动人。因各种原因，我怀着深情回忆着我的许多患者，这包括濒临死亡时仍每次带来美味家制蛋糕的女士，无法飞行后仍分享旅行建议的男士，暴雨天送来生日鲜花的患者，以及在我结束产假首日带来婴儿服的患者。但对老人女儿最深的记忆是，随着她日渐衰弱、治疗选择减少，这个父亲开始带着一张“纸”来诊室，上面写着一个数字——他的银行存款余额。他会偷偷将纸塞进我们手中，让我们知道他要不惜一切代价延续女儿的生命。
这种做法令我心碎，因为在这个全民医保的国家，公立医院癌症治疗是免费的。尽管我们竭力安抚，但他因国外成长的背景仍深信金钱能换来生命。那些对话此刻仍在我耳边回响。
"不想治疗也没关系，"我说，"但能否让我介绍您接受姑息治疗？"
生命最后阶段，他的女儿卧床数周，需要居家临终关怀，那些日子漫长如年。残酷的是，随着她生命耗尽，那张纸上的数字却持续增长。
"我不要姑息治疗，"他激烈地说。
我作最后尝试："那我能安排您定期回来复查吗？"
"不可能，"他说，"我会平静地拒绝治疗。"
他对我建议的惊恐以及对我的感受的照顾说明了一切：肿瘤科医生并非他的朋友。
怀着沉重心情，我目送他前往女儿墓地。
不愿承认的是，我的第一反应竟是惊讶。我以为他的女儿得到了我们团队的精心治疗，他会记得那些漫长的会诊和充分的同理心。虽然我没期待在他女儿去世后获得赞誉，但也没想到他只记得这些负面经历并影响了自身治疗决策，这令我有些痛心。这感觉像延迟的评判，将我的自我评分从B降到了F。
数周过去，我给他打的电话一直无人接通，我艰难地调和着专业人士自认尽力与患者家属不认同之间的矛盾。这时很容易将后者视为忘恩负义，或自我安慰说若不干预情况会更糟。
但在愤慨前，我尝试站在一个父亲的角度思考。他身患绝症的女儿并未能完全理解自身状况，这让他处于一个令人“反感”的位置，既要做女儿身体的照护者，又要做女儿的心理盾牌。但是每条坏消息又都需要经过他传递给女儿。他需决定何时告知女儿真相，同时也要决定告诉多少。他还要不断了解女儿的每个愿望和阶段性的目标。这负担想必一定很沉重。
因此当我们自认为是在提供先进治疗选择时，他只会觉得我们在要求他承担更多决策。尽管我相信我们心怀善意，但这份善意仅体现在门诊时间，这不足以贯穿他的孤独。金钱能为他女儿买来柔软衣物和舒缓音乐，却敌不过无情的生物学规律。
沟通专家说，说出并承认情绪是一种简单而有力的与人沟通方式。当然我们知道他处境艰难，但我不记得常向他表达。医生喜欢解决问题，而他女儿的病例满是问题。我也记得因他的期待而焦虑，以至于感觉把注意力全部放在他女儿的治疗上更加容易。现在我想知道，我们是否充分承认了他的处境艰难，是否与他共同悲伤？我们是否说过"我知道这很糟糕"，而非"这是你接下来可以做的事情"？
如果能重来，我虽然不会减少对女儿关注的时间，但会花更多时间与这位父亲沟通。我会扩大社工、姑息治疗团队的支持圈，将他们纳入关怀范围，让他们像接纳女儿一样接纳他，因为我知道女儿的绝症将永远存在于他的生活里。每次会诊结束时，我会看着他，告诉他他做的很好。"
这么多年过去了，我想把他从痛苦边缘拉回，问："我们还能做得更好吗？"但他不会回来了。所以我能做的最好的事情就是再也不认为我的照护，无论有多好，都会得到应有的回报。
现在，我已步入职业生涯后半程，但不知道该如何继续改进。我只希望我这种谦逊的态度能改善未来患者及其家属的感受——让他们被真正看见和听见。
参考资料：Srivastava R. What I Wish I Had Done for a Grieving Father. N Engl J Med. 2025 Mar 13;392(11):1046-1049.?

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